患者様の声【症状別】

脳のMRIは発症時と変わっていないと医者に言われました。|脊髄小脳変性症(70代/男性)

カテゴリ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症

【スタッフコメント】

脊髄小脳変性症の患者様より治療のご感想をいただきました。

通院歴約8年。毎週ご来院いただいております。長い間遠方から通院していただいておりましたが、症状の進行と共に長距離の移動がお辛くなり、この度一旦通院を中断されることとなりました。今後はご自宅の近くでリハビリなどを行い、旅行など、行けるうちに行きたいと仰っていました(つい先日もディズニーランドへ行けたと喜んでおられました(^^))

 

【感想文】

もうすぐ週一回通院して丸8年になります。難病の脊髄小脳変性症です。最初は一人で補助用具もなしで通院していましたが徐々に病状が進行し現在では付き添いをしてもらい歩行器を使用しなければならなくなりました。何もしなければ3年~5年で車椅子の状態になると言われており、通院することで病状の進行が遅くなってきている様です(改善はしていない)。脳のMRIは発症時と変わっていないと医者に言われました。一昨日に障碍者手帳2級に認定されました。

だんだんと通院は電車、バス、地下鉄と乗り継ぎ、行きは2時間位かかり、帰りは休憩を入れて3~4時間位かかるので、年齢的にも段々としんどくなりつつあります。

このあたりで一時中断して見ようと思いました。又機会があればお世話になります。長い間ありがとうございました。

 

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